MyHeritage DNA rannsóknarverkefnið ("verkefnið") er forrit hannað af MyHeritage til að auka skilning á erfðafræði mannsins, ættfræði og mannfræði.

Sérhver notandi sem hlóð inn DNA-merkjum, núkleótíðum, afbrigðum eða haplóhópum ("DNA niðurstöður") á vefsíðu MyHeritage ("vefsíðan"), hvort sem það eru þeirra eigin eða sem löggiltur umboðsaðili eiganda DNA niðurstaðnanna, til að nota þjónustu, vörur, hugbúnað og forrit MyHeritage fyrir DNA-eiginleika á vefsíðunni (þar á meðal, en ekki takmarkað við, áætlaðan uppruna og DNA-samsvaranir) ("DNA-þjónusta"), og sérhver notandi sem sendir DNA-sýni til MyHeritage með því að nota MyHeritage DNA-sett til að nota DNA-þjónustuna (samanlagt, "DNA-notendur") getur sjálfviljugur tekið þátt í verkefninu.

Við vinnum persónuupplýsingar um DNA-notendur til að framkvæma verkefnið. Við gerum það á grundvelli skýrs samþykkis.

UPPLÝSINGARNAR SEM GEFNAR ERU HÉR ("UPPLÝST SAMÞYKKI") OG Í OKKAR PERSÓNUVERNDARSTEFNU ÆTTI AÐ LESAST GAUMGAFLEGA TIL AÐ ÁKVEÐA HVORT ÞÚ VILJIR SAMÞYKKJA VINNSLUSTARFSEMI OKKAR.

Ef þú hefur einhverjar spurningar, vinsamlegast hafðu samband við okkur á https://www.myheritage.is/contact-us

Mikilvæg persónuvernd

MyHeritage mun aldrei selja eða leyfa aðgang að erfðaupplýsingum þínum, heilsufarsupplýsingum þínum, eða öðrum persónulegum upplýsingum þínum (eins og nafn þitt og netfang) til neinna þriðju aðila, þar á meðal tryggingafélaga, ríkisstofnana, annarra fyrirtækja eða vinnuveitenda.

Ef þú ert foreldri eða forráðamaður ólögráða barns sem vill taka þátt í verkefninu, ættir þú að ræða við barnið þitt og fara yfir upplýsingarnar í þessu upplýsta samþykki með því áður en þú og barnið þitt ákveðið að taka þátt í verkefninu.

A. Hvaða upplýsingar söfnum við?

Verkefnið safnar, varðveitir og greinir erfðaupplýsingar, ættfræðilega ætterni, sögulegar heimildir, ljósmyndir, kannanir, heilsufarsspurningalista og aðrar upplýsingar sem þú gefur í tengslum við notkun þína á DNA-þjónustu okkar (samanlagt, "persónuupplýsingar til rannsókna").

Við vinnum einnig tengiliðaupplýsingar þínar til að bjóða þér að fylla út spurningalista. Vinsamlegast lestu persónuverndarstefnu okkar til að vita meira um slíka vinnslu.

B. Hvernig notum við persónuupplýsingar til rannsókna í verkefninu?

Við vinnum persónuupplýsingar til rannsókna til að framkvæma rannsóknir sem ætlað er að auka skilning okkar á ættfræði, mannfræði, menningu, þróun og fólksflutningum mannkyns, erfðafræði mannsins, erfðafræði íbúa, faraldsfræði, heilbrigðismálum íbúa og svæðisbundnum heilbrigðismálum.

Dæmi um rannsóknir sem MyHeritage hefur framkvæmt áður í verkefninu eru meðal annars þróun erfðahópa, fínpússun á áætluðum uppruna, þróun nýrra fjölgenískra áhættustiga og aðrir nýir eiginleikar sem urðu hluti af DNA-þjónustunni.

Við munum ekki: (1) framkvæma rannsóknir á efni sem er ótengt verkefninu, eða (2) nota persónuupplýsingar til rannsókna umfram það sem lýst er í þessu upplýsta samþykki. Ef við óskum eftir að auka umfang rannsóknanna munum við hafa samband við þig aftur til að fá sérstakt samþykki þitt.

MyHeritage kann að birta niðurstöður sumra rannsóknanna sem framkvæmdar eru í verkefninu í vísindaritgerðum til hagsbóta fyrir samfélagið. Slíkar niðurstöður verða aðeins gerðar aðgengilegar á samanlögðum grunni og munu ekki innihalda neinar persónuupplýsingar um þig.

C. Hvernig get ég tekið þátt í verkefninu?

Til að taka þátt í verkefninu, og eftir að hafa lesið þetta upplýsta samþykki og persónuverndarstefnu okkar, hakaðu við reitinn sem sýnir samþykki þitt fyrir vinnslustarfsemi sem framkvæmd er sem hluti af verkefninu. Þetta þjónar sem tjáning á skýru samþykki þínu fyrir vinnslu sérstakra flokka persónuupplýsinga.

D. Hvernig get ég dregið samþykki mitt til baka?

Þátttaka í verkefninu er eingöngu sjálfviljug. Þú getur hvenær sem er dregið samþykki þitt til baka fyrir vinnslu okkar á persónuupplýsingum þínum til rannsókna sem hluti af verkefninu. Ef þú velur að draga samþykki þitt til baka, getur þú gert það með því að fara í 'Stillingar' > 'Persónuvernd mín' > 'DNA-stillingar mínar' og afhakað DNA-settin sem þú vilt draga samþykki þitt til baka fyrir. Við afturköllun þína munum við hætta að nota DNA niðurstöður þínar. Vinsamlegast athugaðu að vegna þess að sumar persónuupplýsingar til rannsókna eru gerðar ópersónugreinanlegar, er ekki hægt að snúa við, afturkalla eða fjarlægja neinar rannsóknir eða kannanir sem nota nafnlausar eða samanlagðar upplýsingar sem þegar eru hafnar, rannsóknir sem hafa verið kláraðar og allar niðurstöður eða uppgötvanir rannsókna sem hafa verið birtar áður en þú dróst samþykki þitt til baka.

E. Mun MyHeritage flytja persónuupplýsingar til rannsókna til annarra landa?

Upplýsingar sem fengnar eru í gegnum verkefnið verða geymdar í öruggum gagnagrunnum okkar í Bandaríkjunum. MyHeritage gerir viðeigandi ráðstafanir til að tryggja að flutningur persónuupplýsinga fari fram í samræmi við gildandi lög og sé vandlega stýrt til að vernda persónuverndarréttindi þín og hagsmuni.

Samkvæmt því er flutningur takmarkaður við lönd sem eru viðurkennd fyrir að veita fullnægjandi lagalega vernd eða þar sem við getum verið fullviss um að aðrar varúðarráðstafanir séu til staðar til að vernda persónuverndarréttindi þín. Sérstaklega, ef þú ert búsettur í landi á Evrópska efnahagssvæðinu, byggjum við á stöðluðum samningsákvæðum framkvæmdastjórnar ESB. Hafðu samband við okkur til að fá frekari upplýsingar um þær varúðarráðstafanir sem við höfum innleitt.

F. Hvernig munu MyHeritage og tengd fyrirtæki þess vernda persónuupplýsingar til rannsókna?

Við notum blöndu af líkamlegum, tæknilegum og stjórnunarlegum verklagsreglum til að vernda friðhelgi einkalífs og öryggi upplýsinga. Til dæmis takmörkum við aðgang að gagnaverinu okkar og gagnagrunnum með því að nota staðlaðar líkamlegar og rökréttar samskiptareglur iðnaðarins, dulkóðuðum nettengingum við vefsíðuna, og allir tölvuþjónar í eigu MyHeritage nota viðeigandi öryggisstýringar. Þar sem persónuupplýsingar til rannsókna eru deilt á milli okkar, verður þeim verndað með dulkóðun.

Þegar persónuupplýsingar til rannsókna frá mörgum einstaklingum eru samanlagðar, verða persónuauðkenni (eins og nöfn, fæðingardagar og tilteknir staðir o.fl.) frá þeim þátttakendum fjarlægð.

Aðeins sérstaklega heimilaðir einstaklingar hjá MyHeritage hafa aðgang að erfðaupplýsingum þínum og persónuupplýsingum til rannsókna.

G. Spurningar?

Ef þú hefur einhverjar spurningar eða áhyggjur varðandi það hvernig MyHeritage notar Persónuupplýsingar þínar til Rannsókna eða varðandi Verkefnið, vinsamlegast hafðu samband við okkur með upplýsingunum hér að neðan.

Samskiptaupplýsingar okkar:

MyHeritage Ltd.
PO box 50, Terminal Park
Or Yehuda 6037606
Israel
Samskiptaform: https://www.myheritage.is/contact-us
Tölvupóstur: privacy@myheritage.com

Aðrar mikilvægar upplýsingar um þátttöku þína

A. Hver er ávinningurinn af því að taka þátt?

Ekki er gert ráð fyrir að Verkefnið veiti einstökum þátttakendum verulegan ávinning, og MyHeritage mun ekki miðla niðurstöðum Verkefnisins til þín ef þú velur að taka þátt.

Rannsóknin undir Verkefninu er framkvæmd innanhúss af Vísindateymi MyHeritage og vöru- og verkfræðiteymum MyHeritage. Ef árangur Verkefnisins er birtur öðru hverju, mun þetta hjálpa fræðimönnum og rannsakendum að skilja betur mannkynið, læra eða staðfesta ákveðnar staðreyndir og spá fyrir um framtíðarþróun. Þannig, því meira af Persónuupplýsingum til Rannsókna sem er lagt fram til Verkefnisins, því betri geta mögulegar niðurstöður verið.

B. Fylgja þátttökunni einhverjar áhættur?

DNA niðurstöður þínar gætu leitt í ljós upplýsingar um þig eða þína líffræðilegu fjölskyldu (blóðskylda ættingja) sem þú vissir ekki áður, og því er ekki hægt að spá fyrir um allar ófyrirséðar afleiðingar eða áhættur. Hins vegar er engin líkamleg áhætta fólgin í því að leyfa að upplýsingarnar þínar verði unnar sem hluti af Verkefninu. Þó að Persónuupplýsingar til Rannsókna sem deilt er (til dæmis með birtingu) í samhengi Verkefnisins muni ekki innihalda upplýsingar sem venjulega leyfa auðkenningu einstaklings, eins og nafn eða heimilisfang, gætu menn þróað ferli sem gætu leyft einhverjum að auðkenna aftur áður óauðkennd gögn. Við beitum ýmsum stjórntækjum til að viðhalda nafnleynd og heilleika kerfa okkar og til að koma í veg fyrir slíkar aðgerðir. Hins vegar, eins og með önnur tæknileg stjórntæki, er engin trygging gegn óviðkomandi eða illvígum aðilum.

Þó að það gætu verið frekari áhættur við þátttöku sem eru ófyrirséðar um þessar mundir, mun MyHeritage stöðugt vinna að því að koma í veg fyrir neikvæð áhrif á einstaka þátttakendur okkar.

C. Gæti þátttöku minni verið lokið án samþykkis míns?

Já. Við getum sagt upp Verkefninu hvenær sem er og eftir eigin geðþótta, án samþykkis þíns.

D. Hver er kostnaðurinn og mun ég fá bætur?

MyHeritage mun ekki rukka þátttakendur fyrir þátttöku í Verkefninu og engar fjárhagslegar bætur verða greiddar þátttakendum í Verkefninu. Ekki er gert ráð fyrir að Verkefnið veiti einstökum þátttakendum verulegan ávinning, og MyHeritage mun ekki miðla niðurstöðum Verkefnisins til þín ef þú velur að taka þátt.