Rannsóknarverkefni MyHeritage DNA („verkefnið“) er forrit hannað af MyHeritage til að öðlast betri skilning á erfðafræði manna og ættfræði. Verkefnið er eingöngu framkvæmt innan MyHeritage af eigin vísinda- og rannsóknar- og þróunarteymum þess, til að bæta eigin vörur og þjónustu MyHeritage, og felur ekki í sér að deila erfðaupplýsingum eða öðrum persónulegum upplýsingum með öðrum aðilum, svo sem háskólum eða lyfjafyrirtækjum.

Þátttaka

Sérhver notandi sem notar MyHeritage DNA-sett og sendir inn DNA sýni til MyHeritage („DNA notandi“) til að nota DNA-þjónustu MyHeritage (þar á meðal, en ekki takmarkað við, áætlaðan uppruna og DNA-samsvaranir) („DNA-þjónustan“), getur tekið þátt af fúsum vilja í Verkefninu.

Við áskiljum okkur réttinn til að neita þér um þátttöku í Verkefninu ef viðeigandi lög banna það. Við vinnum persónuupplýsingar um DNA-notendur til að framkvæma Verkefnið. Við gerum það á grundvelli skýrs samþykkis þíns, sem gefið er með samþykki á þessu upplýsta samþykki.

UPPLÝSINGARNAR SEM GEFNAR ERU HÉR („UPPLÝST SAMÞYKKI“) OG Í OKKAR PERSÓNUVERNDARSTEFNU OG PERSÓNUVERNDARYFIRLÝSINGU FYRIR RÍKI BANDARÍKJANNA (AÐ ÞVÍ MARKI SEM VIÐ Á) ÆTTI AÐ LESAST GAUMGAFLEGA TIL AÐ ÁKVEÐA HVORT ÞÚ VILJIR SAMÞYKKJA VINNSLUSTARFSEMI OKKAR.

Ef þú hefur einhverjar spurningar, vinsamlegast hafðu samband við okkur á https://www.myheritage.is/contact-us.

Ólögráða einstaklingar

Ef þú ert foreldri eða forráðamaður ólögráða barns sem kynni að vilja taka þátt í Verkefninu, ættir þú að ræða við barnið og fara yfir upplýsingarnar í þessu upplýsta samþykki með því áður en þú og það ákveðið að taka þátt í Verkefninu.

Hvaða persónuupplýsingar vinnum við með?

Verkefnið safnar, varðveitir og greinir lýðfræðilegar upplýsingar þínar (þ.e. aldur og kyn), erfðaupplýsingar, upplýsingar um ættartré, sögulegar heimildir, ljósmyndir, kannanir, heilsuspurningalista og aðrar upplýsingar sem þú veitir við notkun á DNA-þjónustu okkar og ættfræðiþjónustu (samanlagt, „Persónuupplýsingar til rannsókna“).
Við vinnum einnig með tengiliðaupplýsingar þínar til að bjóða þér að fylla út spurningalista.

Hvernig notum við persónuupplýsingar þínar í samhengi verkefnisins og hver er lagagrundvöllur okkar?

Við munum vinna með persónuupplýsingar til rannsókna til að framkvæma rannsóknir sem ætlað er að auka skilning okkar á ættfræði og erfðafræði, mannfræði, menningu, þróun og fólksflutningum manna, lýðfræðilegri erfðafræði, faraldsfræði, lýðheilsumálum og svæðisbundnum heilsufarsmálum.

Dæmi um rannsóknir sem MyHeritage hefur framkvæmt í fortíðinni innan verkefnisins eru þróun á Genetic Groups, fínpússun á áætluðum uppruna, þróun nýrra fjölgena áhættustiga og aðrir nýir eiginleikar sem urðu hluti af DNA-þjónustunni.

Við munum ekki: (1) framkvæma rannsóknir á efnum sem tengjast ekki verkefninu, eða (2) nota persónuupplýsingar til rannsókna umfram það sem lýst er í þessu upplýsta samþykki. Ef við óskum eftir að auka umfang rannsóknarinnar munum við hafa samband við þig aftur til að leita sérstaks samþykkis þíns.

Við kunnum að birta niðurstöður sumra rannsókna sem framkvæmdar eru innan verkefnisins í vísindaritgerðum til hagsbóta fyrir samfélagið. Slíkar niðurstöður verða aðeins gerðar aðgengilegar á samanteknum og afpersónugreindum grunni og munu ekki innihalda neinar persónuupplýsingar um þig.

Við byggjum á eftirfarandi lagagrundvelli fyrir vinnslu persónuupplýsinga þinna í samhengi verkefnisins:

• Lögmætir hagsmunir okkar til að framkvæma vísindarannsóknir; og
• Sértækt samþykki þitt fyrir sérstökum flokkum persónugagna.

Hvernig get ég tekið þátt í verkefninu?

Til að taka þátt í verkefninu, og eftir að hafa lesið þetta upplýsta samþykki og persónuverndarstefnu okkar og persónuverndaryfirlýsingu fyrir ríki Bandaríkjanna (eftir því sem við á) við virkjun á DNA-setti þínu, hakaðu við reitinn sem gefur til kynna að þú hafir lesið upplýsta samþykkið og smelltu á hnappinn til að veita samþykki þitt til að taka þátt í verkefninu. Þetta þjónar sem tjáning á skýru samþykki þínu fyrir vinnslu sérstakra flokka persónuupplýsinga.

Réttindi þín

Með fyrirvara um gildandi persónuverndarlög, hefur þú rétt til að nálgast og yfirfara persónuupplýsingar þínar; til að biðja um leiðréttingu ef þær reynast rangar; til að láta eyða persónuupplýsingum þínum; til að afturkalla samþykki þitt; og til að takmarka vinnslu persónuupplýsinga þinna. Réttindi þín eru nánar lýst í persónuverndarstefnunni.

Hvernig get ég afturkallað samþykki mitt?

Þátttaka í verkefninu er alfarið sjálfviljug. Þú getur hvenær sem er afturkallað samþykki þitt fyrir vinnslu okkar á persónuupplýsingum þínum til rannsókna sem hluta af verkefninu. Til að gera það skaltu skrá þig inn á aðganginn þinn á MyHeritage vefsíðunni og fara síðan í „Stillingar“ > „Persónuvernd mín“ > „DNA-stillingarnar mínar“ og afhaka DNA-settin sem þú vilt afturkalla samþykki þitt fyrir. Við afturköllun þína munum við hætta að nota persónuupplýsingar þínar til rannsókna. Vinsamlegast athugið að vegna afpersónugreiningar á ákveðnum persónuupplýsingum til rannsókna er ekki hægt að snúa við, afturkalla eða fjarlægja neinar rannsóknir eða nám sem nota afpersónugreindar eða samanteknar upplýsingar sem þegar hafa verið hafnar, rannsóknir sem hafa verið lokið og allar niðurstöður rannsókna eða uppgötvanir sem hafa verið birtar fyrir afturköllun þína.

Mun MyHeritage flytja persónuupplýsingar til rannsókna til annarra landa?

Upplýsingar sem fengnar eru í gegnum verkefnið verða geymdar í öruggum gagnagrunnum okkar í Bandaríkjunum. MyHeritage gerir viðeigandi ráðstafanir til að tryggja að flutningur persónuupplýsinga fari fram í samræmi við gildandi lög og er vandlega stýrt til að vernda friðhelgisréttindi þín og hagsmuni.

Flutningar takmarkast við lönd sem eru viðurkennd fyrir að veita fullnægjandi lagalega vernd eða þar sem við getum verið fullviss um að aðrar verndarráðstafanir séu til staðar til að vernda persónuverndarréttindi þín. Sérstaklega, ef þú ert búsettur í Bretlandi eða landi á Evrópska efnahagssvæðinu, byggjum við á stöðluðum samningsákvæðum framkvæmdastjórnar ESB. Þú getur beðið um frekari upplýsingar um þær verndarráðstafanir sem við höfum í gildi.

Hvernig munum við vernda persónuupplýsingar þínar?

Við notum blöndu af líkamlegum, tæknilegum og stjórnunarlegum verklagsreglum til að vernda friðhelgi og öryggi upplýsinga. Til dæmis takmörkum við aðgang að gagnaverinu okkar og gagnagrunnum með því að nota staðlaða líkamlega og rökrétta samskiptareglur, dulkóðaðar internettengingar við MyHeritage vefsíðuna og allir tölvuþjónar í eigu MyHeritage nota viðeigandi öryggisráðstafanir. MyHeritage verndar erfðaupplýsingar með dulritun.

Þegar persónuupplýsingum til rannsókna frá mörgum einstaklingum er safnað saman eru persónuauðkenni (eins og nöfn, fæðingardagar og sérstakar staðsetningar o.s.frv.) frá þessum þátttakendum fjarlægð. Aðeins sérstaklega heimilaðir einstaklingar hjá MyHeritage hafa aðgang að erfðaupplýsingum þínum og persónuupplýsingum til rannsókna.

Tengiliðaupplýsingar okkar

Ef þú hefur einhverjar spurningar eða áhyggjur um hvernig við notum persónuupplýsingar þínar í þessu verkefni eða um verkefnið, vinsamlegast hafðu samband við okkur með upplýsingunum hér að neðan:

MyHeritage ehf.
Pósthólf 50, Terminal Park
Or Yehuda 6037606
Ísrael

Tengiliðaform: https://www.myheritage.is/contact-us
Tölvupóstur: privacy@myheritage.com

Hvernig á að leggja fram kvörtun?

Þú gætir átt rétt á að leggja fram kvörtun hjá staðbundinni eða ríkisgagnverndarstofnun þinni varðandi söfnun, notkun og miðlun erfðaupplýsinga þinna. Ef þú óskar eftir að leggja fram kvörtun, vinsamlegast heimsóttu vefsíðu staðbundinnar eða ríkisgagnverndarstofnunar þinnar fyrir frekari upplýsingar um hvernig á að leggja fram kvörtun.

Hverjir eru kostir þess að taka þátt í verkefninu?

Ekki er gert ráð fyrir að verkefnið veiti einstökum þátttakendum verulegan ávinning, og niðurstöður verkefnisins verða ekki kynntar þér af okkur ef þú velur að taka þátt. Rannsóknirnar innan verkefnisins eru framkvæmdar innanhúss af Vísinda- og rannsóknar- og þróunarteymum MyHeritage. Ef árangur verkefnisins er birtur öðru hverju mun það aðstoða fræðimenn og vísindamenn við að skilja betur mannkynið, læra eða staðfesta ákveðnar staðreyndir og gera spár um framtíðarþróun.

Eru einhverjar áhættur við þátttöku?

Engin líkamleg áhætta er fólgin í því að leyfa vinnslu upplýsinga þinna sem hluta af verkefninu. Þótt persónuupplýsingar til rannsókna sem deilt er með (til dæmis með birtingu) í samhengi verkefnisins muni ekki innihalda upplýsingar sem venjulega leyfa beina auðkenningu einstaklings, svo sem nafn eða heimilisfang, geta menn þróað ferla sem myndu leyfa einhverjum að endurauðkenna áður afpersónugreind gögn. Við beitum ýmsum stjórnunaraðgerðum til að viðhalda nafnleynd og heilleika kerfa okkar og til að koma í veg fyrir slíkar aðgerðir. Hins vegar, eins og með aðrar tæknilegar stýringar, er engin trygging gegn óviðkomandi eða illgjarnum aðilum.

Þó að fleiri áhættur kunni að vera til staðar sem eru ófyrirséðar, munum við stöðugt vinna að því að koma í veg fyrir neikvæð áhrif á einstaka þátttakendur verkefnisins.

Gæti þátttöku minni verið hætt án samþykkis míns?

Já. Við getum hætt verkefninu hvenær sem er og að eigin geðþótta, án samþykkis þíns.

Hver er kostnaðurinn og mun ég fá bætur?

Við munum ekki rukka þátttakendur um nein gjöld fyrir að vera hluti af verkefninu og engar fjárhagslegar bætur verða greiddar til þátttakenda í verkefninu.